Il viaggio di Emmie con il diabete di tipo 1 e la celiachia

Emmie sa di più sulla sua storia medica rispetto alla maggior parte dei bambini della sua età. Il suo viaggio alla ricerca di risposte è iniziato quando aveva solo 4 anni. Un giorno si è svegliata con l'aria "come se avessi mangiato un mazzetto di mirtilli o more - le mie labbra stavano diventando blu", spiega Emmie, che ora ha 7 anni. Sua madre, Amanda, non ha perso tempo e l'ha portata all'ospedale più vicino per capire cosa fosse accadendo. Una volta arrivati, le sue labbra erano tornate rosse, ma il personale dell'ospedale ha voluto comunque farle degli esami del sangue per scoprire cosa potesse aver causato questa reazione.

I risultati dei suoi test furono scioccanti. "Ci hanno detto che il suo livello di zucchero nel sangue era alto, intorno ai 500, ma non sapevamo cosa significasse", condivide Amanda. A Emmie è stato diagnosticato il diabete di tipo 1, una malattia autoimmune in cui il sistema immunitario del corpo attacca e distrugge le cellule del pancreas che producono insulina (cellule beta). Di conseguenza, il corpo non può produrre abbastanza insulina per regolare lo zucchero nel sangue.

Una volta diagnosticata la malattia, a Emmie è stata trasferita al Boston Children's Hospital per le sue cure.

Al Boston Children's, Amanda e suo marito hanno ricevuto informazioni dal Diabetes Program su come controllare i livelli di glucosio nel sangue di Emmie e altre informazioni sul trattamento del diabete di tipo 1. "È stata una curva di apprendimento", afferma Amanda. "Ma eravamo in contatto con così tante incredibili risorse che ci hanno aiutato ad affrontare questa sfida."

Amanda condivide che ciò che l'ha colpita davvero è stato il modo in cui Boston Children's ha offerto supporto da tutti i punti di vista. "Capiscono che bisogna prendersi cura del bambino nella sua interezza", spiega Amanda. "Eravamo in contatto con endocrinologi, un educatore del diabete, un assistente sociale di endocrinologia, servizi di sostegno finanziario e tanti altri servizi di supporto: gli adulti nella stessa situazione non sempre ricevono queste risorse, quindi è stato incredibile."

Amanda lo sa in prima persona: quattordici mesi dopo la diagnosi di Emmie, le è stato diagnosticato anche il diabete di tipo 1. Durante questo viaggio insieme, Emmie e Amanda hanno appreso che molte persone con diabete di tipo 1 possono anche avere la celiachia, che è un'intolleranza permanente al glutine, una proteina presente nel grano e in alcuni altri cereali.

Un anno dopo aver convissuto con il diabete di tipo 1, Emmie è risultata positiva alla celiachia."L'endocrinologo di Emmie, il dottor Joseph Wolfsdorf, ci ha chiamato nel fine settimana perché voleva dirci direttamente che era celiaca", dice Amanda.

Subito dopo che un'endoscopia ha confermato la sua diagnosi di celiachia, Emmie e sua madre si sono unite alla Celiac Kids Connection, che, secondo entrambi, è stato un importante sistema di supporto. “Proprio al momento dell'iscrizione, abbiamo ricevuto per posta un cesto di benvenuto pieno di cibi e snack senza glutine di cui non eravamo a conoscenza. Eravamo anche in contatto con una volontaria di sensibilizzazione, una mamma il cui figlio soffriva anche di diabete di tipo 1 e malattia celiaca", condivide Amanda. "Quella connessione è stata incredibilmente preziosa per noi, perché ci ha aiutato a sapere che non eravamo soli in questa situazione e che la comunità era lì per noi."

Per l'assistenza a lungo termine, Emmie si sottopone una volta all'anno a un controllo dal Dr. Dascha Weir nel programma per la malattia celiaca. Ogni sei mesi visita il Dr. Wolfsdorf e il team di endocrinologia per sottoporsi agli esami del sangue e assicurarsi che tutto sia a posto. Quindi, Emmie visita la sua infermiera istruttrice del diabete e il suo nutrizionista, che monitorano la sua crescita e il suo benessere.

Con una squadra al completo ad aiutarla, Emmie vuole aiutare altri bambini che potrebbero non avere le stesse risorse.

All'inizio di luglio, lei e Amanda si sono recate a Washington, DC, per sostenere migliori cure e accesso all'insulina per altri bambini con diabete e per coloro che hanno anche una doppia diagnosi di diabete di tipo 1 e celiachia. "Più persone conoscono la diagnosi di Emmie, più al sicuro saranno lei e gli altri come lei", afferma Amanda. "Emmie usa la propria voce, condivide la sua storia e difende altri come lei: è davvero incredibile."

Quando Emmie non difende gli altri e non educa gli adulti intorno a lei sul diabete di tipo 1 o sulla celiachia, è un'artista, ballerina, cantante e avida lettrice. "Emmie può fare qualsiasi cosa e vuole vedere anche gli altri bambini realizzare i loro sogni, indipendentemente dalla diagnosi."